누가 보기 드 문 병 의 고가 의 약물 에 대해 계산 을 합 니까?여러 방면 의 공동 지불 체 제 를 탐색 하 다.

최근 국가 의료 보장 국 은 홈 페이지 에 《 13 회 전국 인민 대표 대회 3 차 회의 제 6365 호 건의 에 대한 답변 》 을 발표 했다.전국 인민 대표 대회 대표 가 '중국의 희귀 병 의료 보장 정책 을 강화 하 자 는 건의' 에 대해 국가 의료 보장 국 은 희귀 병 환자 의 의료 보장 업 무 를 고도 로 중시 하고 희귀 병 의 약 사용 보장 체 제 를 계속 모색 한다 고 대답 했다.

여러 부서 의 연동, 여러 분야 에서 자금 을 모 으 는 희귀 병 보장 체 제 를 구축 하고 상업 보험 이 희귀 병 에 대한 보충 보장 역할 을 발휘 하 는 등 국가 에서 최근 몇 년 동안 많은 동작 을 하고 있다.

하지만 얼마 전 까지 만 해도 희귀 병 인 척수 성 위축 증 (SMA) 과 그 치료 제 인 노 시 나 생 나트륨 주사 액 은 여전히 '70 만 원 짜 리 주사' 가격 으로 화 제 를 모 았 다.

척수 성 위축 증 (SMA) 은 2018 년 국가 건강 위원회 가 발표 한 '첫 번 째 희귀 병 목록' 에 포 함 된 희귀 병 종이 다. 2018 년 11 월 에 노 시 나 생 나트륨 주사 액 은 '첫 번 째 임상 시 급 한 외국 신약 리스트' 에 올 랐 고 2019 년 2 월 에 노 시 나 생 나트륨 주사 액 은 우선 심사 비준 절 차 를 통 해 중국 에서 비준 을 받 았 다. 다시 말 하면 이론 적 으로 이 병 의 종류 가약물 과 함께 더 많은 정책 적 이익 을 누 릴 수 있 지만 그럼 에 도 불구 하고 이 병 에 걸 린 환자 에 게 효과 적 인 약물 의 접근 성 은 여전히 어려움 이 많다.

왜 희귀 병 약물 을 의료 보험 에 들 게 합 니까?

"희귀 병 의 약 은 모두 고가 이 므 로 의료 보험 에 가입 하 는 것 은 두말 할 나 위 없 는 구멍 이다."

- 희귀 병 의 주제 에서 이런 논 조 는 자주 볼 수 있다.

발 병 률 이 매우 낮 기 때문에 희귀 병 을 일명 '고아 병' 이 라 고도 부른다.'유리 인간' (혈우병), '인형' (다발 성 경화 증), '자기도 모 르 게 춤 추기' (헌 팅 턴 무용 증), '폭신폭신 아' (척수 성 위축 증) 등 질병 은 모두 보기 드 문 병 이다.

전 세계 적 으로 알려 진 희귀 병 은 약 7000 종 으로 50 만 분 의 1 의 발 병 률 로 추산 하면 우리 나라 희귀 병 환자 의 총 수 는 2500 만 명 에 못 지 않 을 것 으로 예상 된다.

10 월 26 일 상해 시 위생 과 건강 발전 연구 센터 장 김 춘 림 은 21 세기 경제 보도 와 의 인터뷰 에서 설명 했다. 또한 외국 의 '초 국민 대우' 에 비해 중국 환 자 는 '의료 보험 의 보편적 인 대 우 를 받 는 것 이 정상 적 인 대 우 를 받 는 것 이 아니다' 고 설명 했다.

김 춘 림 은 정치, 경제, 사회, 기술 등 다 차원 적 인 요인 으로 볼 때 희귀 병 이 현실 을 보장 할 수 있다 고 주장 한다.

"정치 적 으로 말 하면 가난 에서 벗 어 나 고 난관 을 돌파 하려 면 희귀 병 의 약 사용 보장 을 보완 해 야 한다. 경제적 으로 볼 때 우 리 는 끝 없 는 구멍 이 아니 라 해결 할 능력 이 있다."김 춘 림 은 예 를 들 어 대만 의 경우 2014 년 에 197 가지 희귀 병 을 포함 시 켰 고 환자 수 는 7785 명, 관련 약물 은 82 가지, 희귀 병 위생 비용 은 전체 비용 인 0.68%, 희귀 병 약물 비용 은 약 총 비용 2.31% 를 차지 했다.미국 고아 의 약품 비용 은 약품 총 비용 의 7.9%, 유럽 은 약 4 ~ 5% 를 차지한다.

"2019 년 전국 위생 총 비용 은 6 조 5000 억 위안 이 었 고 전국 기본 의료 보험 의 총 수입 은 2 조 3000 억 위안 이 었 으 며 총 지출 은 1 조 99 억 위안 이 었 고 누적 잔액 은 2 조 7000 억 위안 이 었 다."600 억 이 안 되면 해결 할 수 있 고 효과 도 있 습 니 다. 환자 가 증상 에 맞 는 약물 을 사용 하지 않 으 면 다른 증상 이나 유지 성 약물 을 사용 할 수 있 고 오히려 다른 의료 보험 기금 을 차지 할 수 있 습 니 다."

사회 적 인 측면 에서 볼 때 최근 몇 년 동안 희귀 병 에 대한 관심 도가 높 아 지고 있다. 기술적 인 측면 에서 볼 때 '약 감 국 이 희귀 병 약물 에 대한 심사 비준 속도 가 계속 빨 라 지고 국가 희귀 병 등록 시스템, 진료 협력 네트워크 가 연이어 구축 되 며 희귀 병 치료 규범, 병원 이 설립 되면 서 질서 있 고 규범 적 인 치 료 를 할 수 있다.'

다 원화 결제 시스템 도전

종양 과 마찬가지 로 희귀 병 에 걸 리 면 환자 와 보호자 에 게 경제적 부담 이 크다.

중국 희귀 병 환자 조직 인 왕 이 오 (王 泰 泰) 사무 총장 은 "중국 환자 들 의 경제적 부담 이 확실히 크다" 며 "일부 지역 정책 을 제외 하면 희귀 병 은 의료 보험 지급 범위 안에 있 지 않다" 고 말 했다.

IQVIA 가 발표 한 '중국 희귀 병 고가 약물 의료 보장 연구 보고서' 에 따 르 면 '첫 번 째 희귀 병 목록' 을 통계 근거 로 앞으로 3 년 간 60 가지 희귀 병 약물 이 우리 나라 에 출시 될 것 으로 예상 된다.그 중에서 현재 중국 에서 심사 비준 통 로 를 등록 하고 적응증 내의 다른 치료 약 은 모두 국가의 의료 보험 목록 에 포함 되 지 않 았 으 며 연간 치료 비용 이 백만 위안 을 넘 는 희귀 병 약 은 12 가지 가 있다.

이 양 양 IQVIA 아 곤 위 중국 관리 자문 집행 총 감 은 앞서 지난 10 년 간 중국 이 희귀 병 에 걸 렸 던 과정 을 돌 이 켜 보면 여전히 세 가지 보장 난 제 를 겪 고 있다 며 "첫 번 째 약물 의 획득 가능성 에 큰 구멍 이 있다" 고 밝 혔 다.둘째, 희귀 병 에 대한 의료 보장 은 아직도 전국 차원 의 제도 화 된 디자인 이 부족 하고 높 은 수치 의 희귀 병 약 은 의료 보험 에서 0 의 돌 파 를 이 루 지 못 했다.셋째, 희귀 병 의 의료 보장 은 서로 다른 지역 에서 중국 각 성, 시 사이 에 큰 도전 이 존재 한다.

점점 더 많은 지역 에서 고가 의 약물 에 대한 보장 을 모색 할 때 전문 기금 이나 대형 질병 협상, 정책 형 상업 보험, 의료 구 조 를 단일 하 게 선택 하 는 것 이 아니 라 이 를 중심 으로 여러 가지 지불 수단 을 중첩 하 는 것 이다.

희귀 병 의 가치 가 높 은 약물 에 대해 비교적 긴 역 사 를 보장 하 는 지역, 예 를 들 어 산동 청도 와 절강성, 저 쟝 성 은 2015 년 에 이미 고사 병 을 치료 하 는 이 미 노 신 효 소 를 현지의 큰 병 의 보 에 포함 시 켰 고 5 년 여의 발전 을 거 쳐 이 미 노 신 효소의 실제 투약 인원 도 12 명 에서 20 명 으로 증가 했다.이 는 고가 의 약 을 의료 보험 에 포함 시 키 면 도약 식 성장 이 어렵 다 는 뜻 이다.

국내외 의 실천 경험 이 중국 에서 희귀 병 가치 가 높 은 약물 보장 문 제 를 해결 하 는 데 가장 큰 시사 점 은 정부 주도 가 여러 측 이 공동으로 지불 하 는 유력 한 전제 이다. 개인 지불 봉 지 를 설정 하 는 것 은 환자 의 이익 을 높이 는 중요 한 수단 이 고 재무 나 치료 효 과 를 함께 부담 하 는 것 이 펀드 의 안전 을 지 키 는 효과 적 인 수단 이다.

"희귀 병 은 현재 전국의 최고 층 설계 없 이 각 성에 서 스스로 돌파 하기 때문에 새로운 불공 정 을 초래 하고 보기 드 문 이민 자가 발생 할 수 있 습 니 다."김 춘 림 은 '가장 이상 적 인 방법 은 국가 가 거시적 정책 디자인 을 하 는 것 이다. 예 를 들 어 국가 가 전문 적 인 질병 에 대한 보험 을 가입 하 는 것 이다. 예 를 들 어 절강 모델 과 비슷 하 다. 한 사람 이 2 위안 을 내 고 전 성 이 5000 만 명 이 며 모두 1 억 명 으로 추산 하면 몇 명의 질병 환 자 를 청산 할 수 있다."국가 차원 에서 다른 구조 방식, 예 를 들 어 상업 보험 등 여러 경 로 를 통 해 희귀 병 문 제 를 해결 하 는 것 이 지금 이 때 입 니 다."